Tento článok je súčasťou série, v ktorej hovoríme s jednotlivcami, ktorí vďaka jedinečnej práci, umiestneniu alebo skúsenostiam zdieľajú pohľad, ktorý by chceli vedieť ostatní.
Čo by mali ľudia vedieť? Pokojný a podporovaný zážitok na konci života – zameraný na rodinu, uzavretie a prostredie – môže zmeniť proces umierania a spôsob, akým smútia milovaní.
Pre Caty Hollis (61) sa cesta k paliatívnej starostlivosti začala pred dvoma desaťročiami, keď sa jej otec po dlhom boji s rakovinou hrubého čreva rozhodol zomrieť vo svojom londýnskom dome.
V tom čase Hollisová pracovala ako zdravotná sestra v Bradford Royal Infirmary, veľkej fakultnej nemocnici v severnom Anglicku, a cestovala dolu do hlavného mesta, aby mu pomohla v jeho posledných týždňoch.
Jej otec, oddaný policajný detektív, obklopený svojimi blízkymi, povedal, že by si želal, aby bol viac prítomný v živote svojich troch dcér – a že nenechal svoju prácu pohltiť toľko času.
Týždeň pred smrťou sa rodina rozhodla, že svoje posledné dni strávi doma, kde sa jeho najbližší zhromaždili pri jeho posteli a naplnili miestnosť jeho obľúbenou hudbou – od uhladeného hlasu Franka Sinatru až po veselý symfonický rock Electric Light Orchestra.
Hollis si nedávno vzala voľno v práci po potrate, ktorý bol jedným z niekoľkých, ktoré v posledných rokoch utrpela. Posledná strata rozrušila jej otca, pretože chcel, aby Hollis a jej manžel zažili radosť z rodičovstva.
V posledných dňoch jej dokonca povedal, že zomiera, aby mohli mať svoje dieťa – „ako kruh života“ – čo mu podľa nej prinieslo veľký pokoj.
V tom čase už Hollisove dve sestry mali deti a často mala problém byť s nimi. Kvôli jej problémom s plodnosťou bolo pre ňu ťažké tráviť čas s ich rastúcimi rodinami – najmä keď jej otec umieral a jej najstaršia sestra bola opäť tehotná. V dňoch pred smrťou však začala nachádzať útechu v prítomnosti svojich sestier.
„Ráno pred smrťou, keď sa pokojne usadil, ale už nebol schopný komunikovať, sme spolu trávili čas diskutovaním o dieťati mojej sestry a hlasným smiechom na niektorých možných výstredných menách, ktoré by ona a jej partner mohli pomenovať svoje dieťa. Všetci sme si boli istí, že ocko nás počuje a užíva si zvuk smiechu,“ povedala.
Keď zomrel, miestnosťou sa vznášal upokojujúci text Jamesa Taylora spievajúceho „You've Got a Friend“ – pieseň, ktorá navždy ukotví jej spomienky na otca.
Keď videla, ako umiera, zarazilo ju, ako sa to líšilo od úmrtí, ktoré videla na svojom oddelení.
Všetci sme si boli istí, že ocko nás počuje a užíva si zvuk smiechu.
Odhliadnuc od neustáleho hukotu nemocničných prístrojov a sterilného prostredia plného cudzincov, mohol svoje posledné hodiny stráviť v prostredí, ktoré považovala za oveľa prirodzenejšie.
Doma sa pozornosť presunula. Namiesto naliehavých lekárskych zásahov nemocnice, kde sa vynakladalo maximálne úsilie na predĺženie života, bolo prioritou zabezpečiť, aby jeho posledné chvíle boli čo najpokojnejšie.
Na cievnom oddelení sa Hollis často stretával so starostlivosťou na konci života, ale bola prevažne klinická, zameraná na technické aspekty posledných hodín pacienta. Sledovanie smrti jej otca tak pokojne zmenilo jej predstavu o tom, ako by tá starostlivosť mohla vyzerať.
V roku 2003 sa Hollis rozhodol pripojiť k Marie Curie, jednej z najväčších charitatívnych organizácií pre starostlivosť o seniorov v Spojenom kráľovstve, ktorá poskytuje hospicovú starostlivosť zameranú menej na kuratívnu liečbu a viac na pohodlie, kvalitu života a emocionálnu pohodu pacientov a ich blízkych.
„Už majú svoju diagnózu. Vedia, že ich život je obmedzený, ale dôležité je, že môžu mať správne okolie a ľudí,“ vysvetlila.
Hudba, povedala, hrá ústrednú úlohu v starostlivosti na konci života, pretože „vás môže preniesť na miesta, kde nie ste fyzicky… na iné miesto a dúfajme, že šťastnejšie časy“.
Diagnózu už majú. Vedia, že ich život je obmedzený, ale dôležité je, že môžu mať správne okolie a ľudí.
Zatiaľ čo nemocničné sestry môžu hrať hudbu a riešiť fyzické potreby pacientov, Hollis povedal, že najhlbšie pohodlie prichádza, keď je človek obklopený rodinou, s nezhodami odloženými bokom, otvorenými rozhovormi, zdieľanými rozhodnutiami a pocitom mieru dosiahnutého spoločne.
Neodstraňuje každý ťažký pocit, vysvetlila, ale rodinám, ktoré dokážu stráviť ten čas v pokoji, ponecháva menej priestoru na krivdu, nedorozumenie či konflikty počas smútenia.
Povedala, že stále existujú prípady, keď nie je žiadna úľava alebo pohodlie, najmä pri starostlivosti o malých pacientov alebo keď niekto zomrie v bolestiach alebo núdzi.
Mladší pacienti „jednoducho nie sú pripravení zomrieť a bojujú s tým všetkým, čo majú“, povedala a dodala, že tento boj o zotrvanie nažive môže prehĺbiť utrpenie všetkých zúčastnených.
Napriek tomu, povedala, väčšina pacientov nakoniec dosiahne miesto pohodlia a pokoja skôr, ako prejdú. Spomenula si na jednu pacientku, ženu, ktorá mala dve dcéry – jedna s ňou bývala a starala sa o ňu, ale s druhou sa nestýkala.
Keď bola matka prijatá do hospicu, odcudzená dcéra bola informovaná a prišla a snažila sa prevziať vedúcu úlohu starostlivosti. To spôsobilo značné utrpenie jej sestre a následne aj ich matke. Ale s podporou zo strany zdravotníckeho personálu a tímu podpory pacienta a rodiny sa napätie postupne zmiernilo. Obe dcéry začali lepšie chápať svoje perspektívy a umožnili ich matke stráviť posledné dni v pokojnejšom a vyrovnanejšom prostredí.
Niekedy môže byť hospic podľa Hollisa dokonca naplnený smiechom.
„Je tu veľa spomienok, aj keď pacient už nie je schopný reagovať – stále môžete mať veľa… radosti, spomienok a môže to byť čas skutočnej spolupatričnosti,“ povedala.
V posledných 24 až 48 hodinách svojho života pacienti zvyčajne nereagujú a nemôžu hovoriť, ale sestry stále povzbudzujú svojich blízkych, aby sa s nimi ďalej rozprávali, pretože sa všeobecne verí, že sluch je posledným zmyslom, ktorý sa stráca.
Hollisova práca ju tiež primäla k uvedomeniu si toho, čo povedala, môže znieť ako klišé – naliehavosť žiť teraz a neodkladať veci na neskôr.
„Veľmi rada cestujem a žijem v tejto chvíli… tak ako milujem svoju prácu, mám prázdniny a stretávam sa so svojimi deťmi… Všade mám priateľov a dávam si záležať, aby som mala prázdniny so všetkými,“ povedala rozhodne.
Nakoniec Hollis dúfa, že jeho klienti uvidia, že hádky, mlčania a tvrdohlavé postoje, ktoré sa v živote cítia také nehybné, odpadnú pri posteli.
Toto zmierenie je podľa nej tou najpravdivejšou útechou – vecou, ktorá umožňuje človeku pokojne zomrieť a tým, ktorí ich milujú, necháva žiť ďalej bez ľútosti.
Pre Hollis sa ukázal byť pravdivý pohľad jej otca na to, že jeho smrť ustúpi dieťaťu.
„Keď som znova otehotnela,“ povedala, „moje dieťa sa malo narodiť presne rok na deň po otcovej smrti. Toto leto má 25.“