Liverpoolska legenda Graeme Souness bola dnes ráno na pokraji sĺz, keď podporovala mladé dievča žijúce s chorobou opísanou „tak zlú, ako len môže“.
Škót sa objavil v relácii Good Morning Britain s moderátormi Susannou Reidovou a Edom Ballsom, aby diskutovali o kožnom ochorení epidermolysis bullosa (EB), pre ktorú založil charitatívnu organizáciu s názvom DEBRA.
Napravo od Souness sedelo 13-ročné dievča menom Jasmine Ritchie, ktoré trpelo chorobou, ktorá jej pri najmenšom svrbení spôsobovala pľuzgiere a trhanie. Jej matka, ktorá tiež sedela na pohovke, práve dokončila výstup na horu Kilimandžáro, aby získala peniaze pre tých, ktorí žijú v hroznom stave.
Na otázku, prečo je také dôležité pomáhať deťom trpiacim EB, emocionálna Souness vysvetlila: „Existuje veľa hrozných, hrozných stavov a chorôb, ale verím, že EB je taká zlá, ako len môže byť.
„Jasmine sa narodila s týmto stavom a verím, že každý deň jej života je náročný boj. Každý deň je Hromnica, každý deň je plný bolesti a svrbenia. Nie je z toho žiadny oddych.“
72-ročný muž so slzou v očiach dodal: „Jej (Jasmine) vlasy dnes vyzerajú nádherne a v mejkape pred vystúpením jej robili chvost, ale jej mama Anna im zabudla povedať, že má rany na hlave.
Graeme Souness bol dnes ráno na pokraji sĺz, keď diskutoval o epidermolysis bullosa v programe Good Morning Britain
Liverpoolska legenda sedela po boku mladej Jasmine Ritchie a jej matky počas emotívnej časti šou
13-ročná Jasmine žije v hroznom stave, ktorý spôsobuje, že jej koža pri najmenšom nepríjemnosti svrbí a pľuzgiere.
„Stál som vedľa Anny (Jasmininej mamy) a ona sa rozplakala. Pomyslel som si: „Čo sa stalo?“ Jasmine sa však nesťažovala.
„Už som tu bol s iným dieťaťom trpiacim rovnakou chorobou. Pochádzam zo sveta víťazov a ľudí, ktorí nikdy nič neustúpia. Ale na škále odvahy a víťazstva sú futbalisti 1 z 10. Títo mladí ľudia sú 10 z 10.“
Tí, ktorí trpia EB, tiež známi ako motýlia choroba, majú kožu tak tenkú, že aj ten najmenší vplyv môže zmeniť život.
Znamená to, že pri chôdzi, sprchovaní, jedení alebo obliekaní žijú takmer neustále v agónii, pretože jednoduché činnosti im môžu roztrhať kožu.
Dnešné ranné vystúpenie však nebolo prvé, ktoré Souness v GMB diskutoval o hroznej chorobe. Pred dvoma rokmi išiel do šou, aby podporil mladé škótske dievča menom Isla Grist.
A o pár dní neskôr v Daily Mail Sport Souness opísal EB ako „najkrutejší“ stav, aký kedy videl.
„Keď sme sa objavili v raňajkách BBC a diskutovali o kožnom stave, ktorý pre ňu robí každý deň obrovskou výzvou, povedala vecným spôsobom, že existujú „aj iní ľudia, ktorí majú problémy“. Typický Isla. Vždy zľahčoval karty, ktoré jej boli rozdané, a ťažkosti, s ktorými sa každý deň prebojovala,“ napísal bývalý stredopoliar Rangers.
„Má 14 rokov a má Epidermolysis Bullosa (EB), život ohrozujúce kožné ochorenie známe aj ako „motýlia koža“, ktoré spôsobuje pľuzgiere a trhanie jej tela. Znamená to hodiny natierania sa krémami a tri až štyrikrát týždenne bolesť pri prebaľovaní.
Souness sa v minulosti objavila na GMB po boku Isla Grist, ďalšieho mladého dievčaťa trpiaceho týmto ochorením
Souness doteraz vyzbieral milióny na podporu EB pre svoju charitatívnu organizáciu DEBRA. V roku 2023 preplával kanál La Manche, aby pomohol získať finančné prostriedky
„Môžem to povedať bez akýchkoľvek pochybností: nikdy som nebol svedkom krutejších podmienok. Som podpredsedníčkou charitatívnej organizácie Debra, ktorá zvyšuje povedomie o tomto stave a získava finančné prostriedky – a ktorá bude čoskoro lobovať u vlády o pomoc.
„S ľútosťou musím povedať, že v súčasnosti nemáme žiadnu vládnu pomoc pre deti, ktoré trpia týmto stavom.
„Tiež bolo mojím privilégiom stretnúť sa s Islovou matkou a otcom, Rachael a Andy, v ich dome v Inverness. Sú chvíle, keď sa s Andym rozprávame ako dvaja otcovia a moje srdce pre neho láme v sebe, keď v sebe nesiem zúfalstvo, ako zlepšiť život jeho dcéry.
„Pred 30 rokmi som mal dosť vážnu operáciu a napriek tomu som si mohol užívať presne rovnakú kvalitu života, akú som mal pred ňou. Ale pre ľudí ako Isla je kvalita života mizerná.
„Žije s recesívnym ochorením, čo znamená, že musí denne užívať kokteil najsilnejších liekov – diamorfín, fentanyl a ketamín – aby sa pokúsila o úľavu od bolesti.“
Souness doteraz získal milióny na podporu EB prostredníctvom svojej charitatívnej organizácie DEBRA.
Dokončil viacero výziev na pomoc pri získavaní financií vrátane dvoch 21-míľových plávaní cez kanál La Manche. Pri jeho prvom prechode v roku 2023 získal Souness viac ako 1,5 milióna libier pre ľudí žijúcich s touto chorobou.
